Bienvenue dans ma saga « ET SI … » Ces articles viendront s’intercaler régulièrement au milieu de mon histoire personnelle. Histoire que je publie chaque semaine sur mon parcours de résilience avec ma sclérose en plaques. Ils ont pour idée de vous présenter les différentes thérapies, médecines, modes de vie, manières de penser que j’ai essayés. Certains seront plus farfelus que d’autres, certains seront tirés de ma propre expérience, d’autres de lectures qui m’ont inspirées, de retour de mes lecteurs… 
Alors, n’hésitez pas à interagir, à commenter, à partager si vous avez déjà essayé ou si cela vous parle 🙂

 

maladie

 

« Chaque être humain fait face à une question que lui pose l’existence, et il ne peut y répondre qu’en prenant sa propre vie en main »
Viktor Frankl

 

L’emprise de la maladie

 

L’arrivée d’une maladie chamboule littéralement notre quotidien. D’un seul coup, ELLE est là … ELLE prend toute la place, dirige notre vie, les choix que nous devons désormais faire. Nous ne sommes plus seuls, nous ne sommes plus « maîtres » de nos nous-mêmes,  de notre futur.

Il nous faut soudainement composer avec ELLE. Et surtout, une chose sur laquelle nous n’avons aucune emprise. Du moins, c’est ce qui nous vient à l’esprit en premier lieu. C’est un peu comme si je perdais mon pouvoir d’agir sur ma vie… Et, au delà de l’emprise que la maladie a sur nous, elle vient aussi perturber les personnes autour de nous.

Le premier réflexe est donc de s’en remettre aux médecins, qui nous apparaissent comme nos « sauveurs ». Eux seuls auraient le pouvoir de nous rendre … notre propre pouvoir.

Encore faut-il avoir l’assurance, dans certaines maladies, d’une issue heureuse. Si nous prenons l’exemple de la sclérose en plaques, à ce jour, il n’y a pas de traitement permettant d’en guérir. Et, pour d’autres maladies, comme un cancer par exemple, il n’y a aucune certitude à chaque fois.

 

Faire le choix de redevenir acteur face à sa maladie

 

J’échangeais dernièrement avec une personne sur un forum lié à la sclérose en plaques. Je racontais les différente étapes que j’avais traversées suite à l’annonce de ma SEP, ce long chemin parcouru d’embûches … Ce même chemin qui, au final, m’a tellement apporté. Et que je ne regrette absolument pas, malgré les moments difficiles. 

Cette personne me répondit : « ce chemin me semble bien long et incertain … Avec l’arrivée de tous les nouveaux traitements annoncés, je préfère m’épargner toute cette souffrance inutile et attendre ces traitements prometteurs. »

Je peux comprendre son point de vue. Peut-être qu’un jour un traitement viendra nous guérir de la sclérose en plaques. De la même façon que l’on peut aujourd’hui guérir d’un cancer.

Mais sa question m’a interrogée, sur deux points  :

* Pourra-t-on guérir en profondeur ou juste les symptômes ? Tout le chemin que je cherche à présenter est en grande partie axé sur le fait que, de mon intime conviction, nos maladies ne sont pas des hasards mais, souvent, des reflets de nos blessures émotionnelles. Les progrès en médecine sont excellents et un magnifique cadeau. Mais, pour moi, parfois ils sont plus centrés sur la guérison des symptômes que sur l’origine de la maladie elle-même. J’en reparlerai par la suite.

* Peut-on rester à attendre que la médecine nous vienne en aide ? Elle viendra peut-être, mais à son propre rythme, avec ses obligations. Et pendant ce temps-là … qu’est ce que je fais ? Quel est mon pouvoir là dedans ? Où est passé ma liberté d’agir dans à ma vie ? Qu’est ce que je pourrais mettre en place pour, MOI, redevenir acteur face à ma maladie ?  C’est ce point que je souhaite développer ici.

 

Des pistes à explorer ?

 

De mon point de vue, lorsque nous traversons des épreuves, il n’y a que nous qui pouvons avancer dans ce chemin et chercher à les surmonter.Il est là le point là que je trouve crucial : reprendre le pouvoir de sa vie ! Prendre le temps de digérer le choc que nous venons de subir et décider ce que nous allons pouvoir en faire.

Cela rejoint  le statut de victime dont j’ai parlé dans un des premiers chapitres de mon histoire. Ce statut, qui parait si confortable, nous laisse au final sur la touche, en tant que spectateur. Et nous confine dans notre immobilisme, dans l’attentisme sans aucune assurance qu’un jour nous aurons la possibilité de retrouver bonheur et sérénité. Cela fait aussi appel à cette incapacité d’avancer, de se projeter, à la notion d’immobilisme que je racontais dans le chapitre publié la semaine dernière.

Alors, quels outils me direz-vous ? En ce qui me concerne, cela a été le besoin de mettre du sens sur ce qui m’arrivait, de m’intéresser à la relation corps / esprit, à ce que mon corps cherchait à manifester. C’était un premier outil qui, je l’entends, ne parle pas à tout le monde.

Cela a aussi été d’aller chercher une autre façon de me soigner, d’apaiser certaines douleurs, de regarder autre chose que seulement ce que me proposaient les médecins. Initialement, cela devait être un complément à la médecine allopathique. Mais, comme vous le savez,  par choix personnel et parce que cela me convenait, cela a fini par être la seule manière de me soigner.

Ma plus grande aide là dedans a été d’être accompagnée en thérapie. C’était ma façon de redevenir actrice face à ma maladie : me faire suivre par quelqu’un qui m’apprendrait à me remettre en mouvement. Puis de chercher par moi-même des compléments de soin, de lire des livres qui me faisaient voir la vie plus positive, de changer de postureet peu à peu de sortir du statut de « malade » pour reprendre le pouvoir de ma vie face à ELLE. 

 

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