Bienvenue dans ma saga « ET SI … » Ces articles viendront s’intercaler régulièrement au milieu de mon histoire personnelle. Histoire que je publie chaque semaine sur mon parcours de résilience avec ma sclérose en plaques. Ils ont pour idée de vous présenter les différentes thérapies, médecines, modes de vie, manières de penser que j’ai essayés. Certains seront plus farfelus que d’autres, certains seront tirés de ma propre expérience, d’autres de lectures qui m’ont inspirées, de retour de mes lecteurs… 
Alors, n’hésitez pas à interagir, à commenter, à partager si vous avez déjà essayé ou si cela vous parle 🙂

 

corps

Se perdre au milieu des recommandations

 

Je vois souvent sur les groupes facebook, forums, associations … des personnes en quête de réponses sur ce qu’il convient de faire face à telle ou telle maladie. Bien souvent, il s’agit de la sclérose en plaques. Comme je l’avais raconté dans un de mes chapitres, les recommandations médicales avaient été très floues concernant ma maladie : « pas trop d’exposition au soleil, pas trop de fatigue, pas trop de stress … ».

Ces questionnements sont extrêmement courants (et parfaitement normaux) lorsque nous découvrons un diagnostic… Nous sommes en perte de repères et seul le corps médical nous parait en mesure de nous apporter des réponses. 

A titre d’exemple, je lisais dernièrement une jeune fille atteinte de la SEP qui racontait qu’elle vivait proche de la mer mais que le médecin lui avait déconseillé la chaleur. Elle était très angoissée et craignait de devoir déménager.

 

Ce que mon corps me dit …

 

Mais notre corps est pourtant le premier à nous donner le signal de ce qui lui correspond ou non.  Toujours, à titre d’exemple, rien que le coup de soleil me montre que mon corps est resté au soleil plus longtemps qu’il ne peut le supporter. Cela revient presque à dire que mettre de la crème solaire fausserait alors cette indication.

Pour la chaleur, bien sûr que nous en avons besoin ! Concernant cette jeune fille, je pense qu’elle-même pourrait être en mesure de sentir si, à certains moments, la chaleur est en effet acceptable, voire agréable, ou si elle lui est insoutenable. Je ne sais pas ce qu’il en est pour vous mais, en ce qui me concerne, autant j’ai besoin de soleil et de chaleur, autant, passé un moment, j’ai besoin de me rafraîchir, soit dans l’eau soit dans un endroit plus frais.
Avec cette nouvelle conscience, il est loin le temps où je cherchais absolument le parfait bronzage 🙂

Comme autre exemple, il y la nourriture. Il y a souvent des régimes très stricts qui ont été mis en place dans le cadre de certaines maladies (dont la sclérose en plaques, le plus connu étant Docteur Seignalet) : plus de gluten, plus de produits laitiers … Effectivement, il y a des personnes qui sont entièrement intolérantes à certains de ces produits. Ce n’est heureusement pas mon cas et je suis bien trop gourmande pour parvenir à suivre de tels régimes, donc je n’ai pas d’avis sur la question. Cependant, j’en ai souvent entendu beaucoup de bien. Et peut-être qu’un jour, prendre soin de moi passera aussi par là !

Aujourd’hui, si j’écoute mon corps, je dois reconnaître que certains consommables ne me sont pas très bénéfiques. Si je mange trop de fromage au lait de vache, je sais que je ne me sentirai pas bien. Si je mange trop de pain à farine blanche, trop de biscuits industriels … je sais que j’aurai le ventre gonflé et que je me sentirai lourde, ballonnée.

Du coup, c’est aussi ce que j’ai mis en pratique. Oui je suis gourmande mais j’ai appris en manger en conscience avec ce que mon estomac, mes intestins me disent. Du pain et du fromage ? Avec plaisir, mais pas tout le temps … Un burger avec des frites ? Avec grand plaisir, mais le soir sera plutôt centré sur une soupe seule. Ainsi, mon estomac pourra se reposer et se détendre de la surcharge que je lui ai imposée le midi. De lui-même, mon corps m’indiquera que je n’ai pas faim, qu’il est un peu écœuré et qu’il a besoin de se reposer.

 

Un peu mais pas trop

 

Au fond, c’est l’excès qui est mauvais. Mais ça, notre corps nous l’exprime. Il sait ce qui lui convient et ce qui est bon pour lui !

Je pense que nous sommes tous en mesure de sentir ce dont notre corps a besoin. Nous avons juste perdu cette habitude, cette notion d’être au plus proche de soi. Tout simplement car nous nous trouvons aujourd’hui dans des rythmes de vie tourbillonnants, où tout va tellement vite…

Nous pouvons avoir la réponse à certaines de nos questions en un claquement de doigt, Internet nous donne la possibilité de savoir de quel mal nous souffrons si nous indiquons les symptômes… Et la peur nous pousse sans cesse à aller chercher la réassurance en dehors de nous, de notre corps. Alors que, la plupart du temps, notre corps le sait, LUI !

Et si nous prenions  le temps de l’écouter ?

 

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2 commentaires

jean-jacques · 31/05/2018 à 18:45

Bonjour LISA
La SEP concerne de très nombreuses personnes homme ou femme voir ados , chaque cas est un cas particulier , et l’age de la personne quand la maladie est déclarée varie également d’où toutes les variantes concernant la sep progressive , rémittente autre : symptômes ou handicap différents , là ou je veux en venir concerne les températures ressenties par le patient : plus de 95 pour cent des patients ont toujours trop chaud , moins de 5 pour cent des patients ont toujours froid et supportent mieux la chaleur .
difficile dans ce cas d’affirmer que la chaleur est mauvaise ou bonne , à savoir quand je parle chaleur , je pense à des températures raisonnables .
j’appartiens à cette catégorie des 5 pour cent , et j’ai beaucoup de mal à me découvrir et dans une construction récente chauffée en géothermie( forage) avec une température de 23 degré au réveil dans la chambre je souffre du froid au lit tout les matins ?
difficile de savoir ce qui convient à l’un ou à l’autre il faut s’écouter pour son bien être . de même on conseille aujourd’hui aux malades de faire de la résistance face à la maladie , et de ne pas trop écouter sa fatigue ! j’y crois , car cette voie est la mienne , et le handicap à la marche (pendant 10 ans) a disparu ?.
A plus LISA
Amitiés jean-jacques

    Lisa · 01/06/2018 à 15:01

    Bonjour Jean-Jacques,
    Merci beaucoup pour ton retour qui est très éclairant. Il est vrai que chacun ressent les choses (que ce soit température, fatigue …) de manière différente. Et le but de mon article était justement de montrer l’importance d’être au plus proche de soi.
    Ton accroche sur le fait de ne pas s’écouter m’interpelle beaucoup. En fait, je suis d’accord à 100% avec cette approche mais avec une nuance. Il y a ce que nous sommes ‘capables » de faire, là où nous pouvons ne pas nous écouter et nous forcer un peu et ce qui nous est impossible. En réalité, lorsqu’on parle de faire de la résistance à la maladie, moi j’entends plus « sortir de la position de victime ». Je compte en parler dans des articles à venir car je trouve cette notion très importante.

    Il y a ce qui est déraisonnable de faire , car je sais que je prendrai des risques. Et il y a ce qui me pousserait à sortir du statut de « malade » que j’ai adopté très rapidement dès que le diagnostic fut posé. A partir de là, dans cette posture, j’avais peur de tout. J’était « malade », « malade », « malaaaaade ». Et donc je n’avais plus la possibilité de faire quoi que ce soit. Et ce que le cerveau pense, généralement, se met après à redescendre dans mon corps.
    J’en parlerai plus tard dans la notion de redevenir acteur face à la maladie. Il y a tout un état d’esprit autour de ça. Un peu comme les sportifs de haut niveau, pour qu’ils puissent gagner, on leur demande de se conditionner et se mettre dans l’état d’esprit du gagnant !
    Cela ne m’étonne pas tout compte fait que ton handicap face à la marche ait disparu … 😉 Sans être croyante, j’utiliserais la formule « ce que ton cerveau veut, dieu le veut » ^^

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