HISTOIRE / Atteinte de la sclérose en plaques depuis mes 23 ans, j’ai toujours refusé tout traitement allopathique et me suis orientée vers un chemin thérapeutique moins conventionnel. Après un long parcours rempli de hauts et de bas, je vis aujourd’hui en harmonie avec celle que je nomme ma meilleure ennemie. C’est ce chemin que je souhaite partager pour présenter une expérience, emprunte de résilience, et une autre façon de percevoir les épreuves que nous traversons. Car, au final, elles sont souvent des messages pour apprendre à mieux nous connaître et trouver le moyen de vivre en phase avec nous-mêmes.

Synopsis : dans le chapitre 6, je décrivais en quoi consistait exactement la sclérose en plaques. En effet, au fil des années, je me suis rendue compte que, même si le nom de cette maladie fait peur, peu de gens savent réellement à quoi s’en tenir sur ce qu’elle implique réellement. Une fois le diagnostic posé, je découvris les effets secondaires du bolus de cortisone, traitement proposé par l’hôpital.

 

Cortisone, quand tu nous tiens …

 

La marche à suivre, lors d’une poussée trop forte, consiste à stopper le plus rapidement possible l’inflammation et, en médecine allopathique, cela se fait sous forme de « bolus de cortisone ». Le terme n’était pas effrayant en soi, cela sonnerait presque avec « bonus » et je faisais même le rapprochement avec les bolées de cidre que j’adore prendre quand je mange dans une crêperie. Je m’imaginais avec un de ces bols en terre cuite, en train d’ingurgiter de la cortisone.

Un gramme !

 

En réalité, il s’agissait d’injections, par perfusion, d’un gramme de cortisone par jour, pendant plusieurs jours consécutifs. Suivant l’intensité de la poussée, cela peut varier entre 3 et 5 jours.

Je commençais donc ce traitement pendant trois jours, à raison d’une à deux heures par jour, à l’hôpital. Je devais « pointer » les matins à 11h, où je me retrouvais dans une salle entourée de personnes, assises sur des chaises, avec une aiguille plantée dans leur bras, et une poche remplie de liquide qui s’écoulait lentement dans leur corps. Au début, je pensais n’être en présence que de personnes atteintes de la sclérose en plaques mais, rapidement, voyant arriver une dame qui n’avait plus de cheveux, je commençais à comprendre que les personnes présentes souffraient d’autres maux que les miens. Je me sentis brusquement  comme une étrangère, comme une usurpatrice…. Mais MOI, ça n’était qu’une PETITE sclérose en plaques !!! Rien à voir avec ce que vous traversez, VOUS ! C’était un peu comme si je n’avais aucune légitimité à être dans cette salle.

La première fois, ma mère vint avec moi. Mais il me fut rapidement trop difficile de soutenir son regard et sa peine pendant deux heures et j’annonçais que j’irais seule les jours suivants. Mes parents m’accompagnaient, me déposaient devant l’hôpital et revenaient me chercher deux heures plus tard. Je n’avais, à ce moment-là, aucun effets secondaires du bolus de cortisone.

J’arrivais donc le deuxième jour seule dans cette pièce. J’étais, de très loin, la plus jeune et je cherchais en vain à croiser un regard, un sourire. Je me disais que nous vivions tous quelque chose de difficile et je voulais partager ce moment-là avec ces personnes. Mais je m’aperçus que leurs regards me fuyaient. En réalité, je me rendis vite compte qu’il n’y avait aucun échange. Chacun venait, disait à peine bonjour, se mettait dans son coin, avec son livre ou devant une télé, subissait son traitement et repartait aussi vite qu’il était venu. Comme si, parler avec les autres personnes présentes, risquait de donner libre cours aux émotions qui les rongeaient. Et je pense, aujourd’hui, que ma jeunesse amplifiait cette mise à l’écart, comme si elle dérangeait. Autant pour moi et mon besoin de chaleur humaine !

 

Effets secondaires du bolus de cortisone

 

Au bout de ces trois jours, je récupérais ma sensibilité assez rapidement. Je ne revis même pas le neurologue qui m’avait annoncé le diagnostic. Pour eux, la poussée avait été enrayée, leur travail était fini … jusqu’à la prochaine éventuellement. Mais si j’étais « guérie » de ma poussée, il me restait désormais à découvrir que les effets secondaires du bolus de cortisone. Après chaque séance, mes muscles étaient atrophiés. A la fin de la dernière, je peinais beaucoup à me tenir debout en sortant et j’étais épuisée. Je devais m’appuyer sur mon père pour marcher au retour jusqu’à la voiture.

Bien évidemment le régime sans sel était très strict, mais ce que je découvris fut l’effet stimulant de la cortisone. Alors que mon corps criait grâce pour que je puisse m’endormir, cette dernière m’empêchait de fermer l’œil, me donnant l’impression d’avoir avalé une dizaine de cafés juste avant d’aller me coucher. Au bout de trois nuits à ce rythme et le temps que la cortisone quitte entièrement mon système, je ne dormais plus que grâce aux somnifères.

Quelques jours après, à la suite d’une douche chaude,  je découvris aussi sur mon corps l’apparition de petits bulbes qui disparurent dans les deux heures qui suivirent. Ils n’étaient pas urticants, juste désagréables au toucher, comme s’ils étaient gorgés d’eau. Le lendemain, la même chose se produisit. Avec ma famille et mon médecin traitant, nous nous aperçûmes alors que c’était une réaction au traitement, dès que mon corps entrait en contact avec de l’eau chaude.

 

Ces effets secondaires du bolus de cortisone durèrent trois semaines, mais ça ne suffisait pas à me faire réaliser ce qui m’arrivait. La phase de Choc se poursuivait … La seule manière d’agir que je trouvais alors, face à cette menace, fut de me poser en tant que victime

Catégories : I -Le ChocMon histoire

3 commentaires

ikram · 26/05/2018 à 16:53

Comme si c’était moi qui écrit ça , nous sommes des combattants et c’est juste une PETITE sclérose en plaques !!!

    Lisa · 29/05/2018 à 15:31

    🙂 Apparemment, nous sommes pas mal à vivre cette maladie ainsi. Par contre, le mot « combattant » me semble fort. Mon but est vraiment d’expliquer qu’à chercher à combattre absolument notre maladie, nous ne nous faisons pas du bien. Cela vaudrait peut-être plutôt le coup de l’écouter, de s’arrêter un instant pour voir ce que cette maladie vient faire dans notre vie.

Chapitre 8 I - LE CHOC - 6. La Position de Victime - Une histoire de résilience · 17/01/2018 à 20:12

[…] : dans le chapitre 7, je venais de découvrir le traitement qui suit une poussée de sclérose en plaques, à savoir les […]

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